Un Top-Chrono pour un Stop à la Maladie
Fredo des Ogres de Barback
Le sympathique leader des Ogres de Barback, Frédéric Burguière, dit Fredo, discute avec ses fans sur Facebook depuis plusieurs mois. Sur la page FB STOP Crohn’O, il parle de sa préparation pour courir le Marathon de New york le 3 Novembre prochain. C’est son challenge dans le cadre de la lutte contre la Maladie de Crohn et la RCH (rectocolite hémorragique) pour laquelle il s’est engagé depuis longtemps déjà, étant lui-même concerné par cette douloureuse maladie mal connue qui fait beaucoup de dégâts. Diagnostiqué à l’âge de 24ans, Fredo a décidé de témoigner sur sa maladie et contribuer à aider les autres malades.
Que cherche Fredo à réaliser ? Déjà il veut attirer l’attention sur le fait que les personnes atteintes par ces M.I.C.I. (maladies inflammatoires chroniques intestinales) peuvent être soignées et ainsi améliorer leur quotidien jusqu’à accomplir de véritables exploits sportifs comme celui-ci. Il contribue à briser le silence autour de la maladie et au-delà, faire comprendre que l’activité physique est salutaire dans bien des cas. Fredo s’entraîne depuis des mois avec un coach sportif, et il va courir à New-York avec son médecin gastro-entérologue Matthieu Millez de l’Hôpital Saint-Louis et son entraîneur Yasid Bebouad.
Comment s’est-il organisé ? Fredo s’est rapproché de l’AFA, Association François Aupetit qui, depuis 1982 travaille pour améliorer les conditions de la recherche sur les fameuses MICI, l’information des patients et le confort des personnes atteintes. C’est la seule organisation dans ce domaine, elle a son siège à Paris et des antennes en régions et regroupe 12 salariés et 280 bénévoles.
Ce qui caractérise l’AFA c’est son dynamisme, les personnes travaillent sur tous les fronts avec les professionnels de santé, les chercheurs, les labos, les autorités locales, les patients, pour réaliser des avancées dans le traitement de ces maladies bien souvent considérées comme incurables. Certes elles sont très invalidantes, et les patients eux-mêmes doivent être informés sur la maladie et sur leurs droits dans la société. L’AFA, par exemple, a mis au point une carte Urgence-Toilettes, pour permettre l’accès à des WC de commerces aux personnes en crise. Elle a imaginé une application de géo-localisation des toilettes publiques dans un rayon donné (en cas de crises, les diarrhées sont fréquentes et impérieuses). Ce sont des exemples pratiques, et le plus important est globalement de dépasser le tabou sur ces affections intestinales dont, bien souvent, on n’a pas envie de parler. Sait-on que les malades peuvent se faire reconnaître comme travailleurs handicapés, c’est ce que nous avons appris aussi en parlant avec l’AFA.
Riche idée qu’a eu Fredo de se rapprocher de l’AFA pour médiatiser son défi. Il lui a proposé le projet et s’est mis en condition de s’entraîner (course, vélo) depuis pratiquement un an pour être au top de sa forme le dimanche 3 Novembre. Nous aimons le côté familial des Ogres de Barback, ces artistes qui sont tous frères et sœurs, multi-instrumentistes simples et pleins de talents. Toute la famille a à coeur la réussite du projet de Fredo, elle le soutient et va fêter l’événement avec lui.
Que de chemin parcouru déjà ! A l’occasion de la journée mondiale des MICI, le 15 Mai, Les Ogres de Barback avec d’autres chanteurs ont donné un après-midi de concerts Place des Arts à Cergy avec des stands d’information AFA et des animations. D’ailleurs, en concert, Fredo depuis un moment s’ouvre de sa maladie au public et sensibilise sur la nécessité d’en parler pour vaincre les freins et trouver des moyens supplémentaires pour la recherche. Au mois de Juin, a été organisé une Tombola Solidaire à 5 € le ticket pour l’opération Stop Crohn’O. Elle a eu beaucoup de succès et a permis de faire gagner des lots intéressants et faire rentrer des fonds supplémentaires.
La positive attitude, Fredo l’a adoptée en surmontant tout ce qui aurait pu le faire échouer dans la réalisation de ce projet. Il s’est entouré des bonnes personnes et s’est assuré le concours de la dynamique AFA pour faire connaître son action auprès des autres malades. Rien d’étonnant à ce que beaucoup d’artistes, Pierre Perret en tête, le groupe Tryo et La Rue Ketanou, entre autres, le soutiennent. A l’heure où nous mettons sous presse, près de 30.000 euros ont déjà été récoltés pour l’opération Stop Crohn’O qui est en train de vivre sa dernière ligne droite, la plus importante, celle qui englobe le fameux Marathon De New-York. Comme chacun sait, 26 miles tout ronds, 42.195 km, ce marathon est parmi les plus difficiles.
Un mot d’ordre a été lancé : #EnsembleAvecFredo pour soutenir le projet et donner une belle visibilité pour une cause qui est d’importance mondiale. Il faut lancer un Top Chrono pour faire STOP à la maladie. Fredo a décidé de le faire, l’Afa le soutient. Soutenons l’Afa, reconnue d’utilité publique en faisant un don (déductible fiscalement) à www.afa.asso.fr. Rejoignons Fredo sur sa page Facebook Stop Crohn’O il nous tiendra au courant du déroulement de la course. Pour en savoir plus sur le projet dans son ensemble consultons le site stopcrohno.com. Tous avec Fredo dans son Marathon de New-York.
Annie Claire 01.10.2019